IPASVI / ECM / Rivista L'Infermiere / Rivista L'Infermiere N°2 - 2017 / Qualita' di vita, malattie croniche e il paradosso della disabilita': uno studio descrittivo - Rivista l'Infermiere N°2
SCIENZE INFERMIERISTICHE

Qualita' di vita, malattie croniche e il paradosso della disabilita': uno studio descrittivo

di Silvia Ronchi (1), Roberto Accardi (2), Cinzia Garofalo (3), Dario Consonni (4), Maura Lusignani (5)

(1) Infermiera presso il Dipartimento di chirurgia, Fondazione IRCCS Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano;
(2) Dottore di ricerca, referente area chirurgia, Servizio infermieristico tecnico riabilitativo aziendale (SITRA), Fondazione IRCCS Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano;
(3) Dottore magistrale in scienze infermieristiche e ostetriche, dirigente SITRA, Azienda socio sanitaria territoriale (ASST) Lodi;
(4) Epidemiologo, dirigente medico in medicina del lavoro, Unita' operativa complessa di epidemiologia, Fondazione IRCCS Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano;
(5) Professore associato di scienze infermieristiche presso il Dipartimento scienze biomediche per la salute e coordinatrice didattica del corso di laurea in infermieristica dell'Universita' degli Studi di Milano, Fondazione IRCCS Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano

Per corrispondenza: roberto.accardi@policlinico.mi.it

RIASSUNTO
Introduzione La qualità di vita (QoL) è un costrutto con un importante impatto sull’assistenza infermieristica; la sua percezione può variare in base a diversi fattori, fra cui lo stato di salute. Lo scopo dello studio è di valutare le differenze nella percezione della QoL tra soggetti con patologie croniche e acute.
Materiali e metodi E’ stato condotto uno studio descrittivo per rilevare la percezione della QoL di 388 pazienti ricoverati nei reparti di un ospedale di Milano. Per eseguire una comparazione fra pazienti cronici e acuti è stata considerata la diagnosi di ingresso di ciascun paziente, sulla base dell’ICD-10.
Risultati Sono state trovate differenze nella percezione della QoL in base alla patologia dei pazienti; non sono state trovate differenze statisticamente significative o clinicamente rilevanti nella percezione della QoL tra soggetti con patologie croniche e acute. Spesso, una buona salute fisica non corrisponde a una migliore QoL.
Conclusioni Il costrutto di QoL non è sovrapponibile al concetto di salute fisica; nella pratica clinica, per meglio comprendere i bisogni dei pazienti e adeguare le loro aspettative alle loro condizioni cliniche, potrebbe essere utile una valutazione individuale, soggettiva e specifica della QoL.
Parole chiave: qualità di vita, malattie croniche, paradosso della disabilità
 


Quality of life, chronic diseases and the disability paradox: a descriptive study

ABSTRACT
Background The Quality of life (QoL) construct has an important impact on nursing care; its perception may vary according to several factors, including the state of health. The purpose of the study is to evaluate the differences in the perception of QoL between subjects with chronic and acute diseases.
Methods A descriptive study was carried out to evaluate the QoL perception of 388 subjects admitted in a hospital in Milan. For the comparison between chronic and acute patients, the admitting diagnosis of each participant, according to the ICD-10, was considered.
Results Differences in the perception of QoL according to the patients’ disease were found; statistically significant or clinically relevant differences in perception of QoL between patients with acute or chronic disease were not found. A good physical health often does not correspond to a better QoL.
Conclusion The Quality of life (QoL) and the general physical health concepts are not superimposable; an individual, subjective and specific assessment of QoL could be useful in clinical practice to better understand the needs of patients and adjust their expectations to their clinical conditions.
Keywords: quality of life, chronic illness, disability paradox


 

INTRODUZIONE
Negli ultimi decenni, l’interesse per il concetto di qualità di vita (QoL) nel campo delle scienze sociali e mediche è cresciuto esponenzialmente (Hendry F, 2004; Barcaccia B et al., 2013); la QoL è un costrutto multidimensionale che ha caratteristiche di soggettività e dinamicità ed è influenzato da fattori soggettivi (cultura, valori e aspettative) e oggettivi (reddito, situazione abitativa e livello di istruzione) (Barcaccia B et al., 2013; Mandzuk LL et al., 2005; Cummins RA, 2005; Anderson KL et al., 1999; Velardi G, 2008). L’Organizzazione Mondiale della Sanità ha condotto uno studio internazionale sul tema, definendo la QoL come “La percezione di ciascun individuo della soddisfazione generale per la vita, un senso di benessere personale dal punto di vista psicologico, fisico e sociale, il sentirsi autonomo, indipendente e soddisfatto riguardo al controllo degli aspetti della malattia”. La QoL, quindi, si compone di tre dimensioni principali (WHOQOL, 1995):

  • fisica: la salute degli individui, il funzionamento fisico, i sintomi di malattia e il loro impatto sulle attività della vita quotidiana;
  • psicologica: il benessere emotivo, l’ansia, la depressione, le funzioni cognitive, la spiritualità, la soddisfazione personale;
  • sociale: il supporto sociale, il ruolo sociale, le relazioni interpersonali, il senso di appartenenza (Mandzuk LL et al., 2005; Nicolucci A, 2006).


La percezione della QoL è in profonda connessione con le esperienze e le aspettative riguardo alla malattia, ai trattamenti e a come esse sono soddisfatte ed è noto che un soggetto, le cui aspettative circa la propria QoL sono disattese, potrebbe presentare una scarsa compliance al piano di cure, non aderendo ai trattamenti e alle terapie e non presentandosi ai follow-up (Hendry F, 2004; Nicolucci A, 2006; Carr AJ et al., 2001a). Inoltre, per alcune patologie croniche, la percezione della QoL può costituire un fattore predittivo di sopravvivenza, oltre ai tradizionali parametri fisici e indicatori clinici (Varricchio CG et al., 2010; Abbott J et al., 2009; Diouf M et al., 2014).
Visto l’impatto che la valutazione della QoL può avere sul processo di cura, questo studio si prefigge lo scopo di valutare le differenze nella percezione della QoL in base al tipo di patologia che ha comportato il ricovero ospedaliero. L’ipotesi formulata è che soggetti portatori di patologie croniche, che richiedono cure costanti e prolungate, presentino una QoL peggiore dei soggetti con malattie in fase acuta.

MATERIALI E METODI
E’ stato condotto uno studio descrittivo su un campione di individui ricoverati presso i reparti della Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, nei mesi di gennaio e febbraio 2014, selezionati sulla base di un campionamento non probabilistico di convenienza.
I criteri di inclusione nello studio sono stati:

  • età superiore ai 18 anni;
  • capacità di comprensione della lingua italiana;
  • ricovero presso le unità operative mediche e chirurgiche sia generali sia specialistiche della Fondazione.


Sono stati esclusi dallo studio i pazienti con:

  • condizioni mediche critiche che non permettevano la compilazione del questionario;
  • con disorientamento spazio-temporale (Mini-Mental State Examination, MMSE < 26);
  • con alterazioni dello stato di coscienza (Glasgow Coma Scale, GCS < 14);
  • ricoverati presso i dipartimenti di emergenza-urgenza, terapie intensive o subintensive, unità operative di ematologia e trapianti di midollo osseo o psichiatria.


L’inclusione nello studio, su base volontaria, avveniva solo a seguito dell’ottenimento del consenso, proposto dai ricercatori dopo una completa informazione sugli scopi dello studio. La compilazione degli strumenti si è svolta in maniera autonoma; a ciascun questionario era attribuito un codice alfanumerico e i dati venivano elaborati in forma aggregata in modo tale da garantire l’anonimato.
La patologia che ha causato l’ospedalizzazione è stata definita sulla base dell’analisi delle cartelle cliniche; veniva presa in considerazione la diagnosi di ingresso (o la patologia prevalente) che è stata classificata sulla base dei criteri dell’International Classification of Disease (ICD-10) (Ministero della Sanità, 2001): i soggetti sono stati quindi suddivisi nei gruppi diagnostici ivi contenuti.
Sono stati somministrati ai partecipanti due questionari generici per la valutazione della QoL:

  • Il questionario SF36: è lo strumento per la valutazione della QoL più usato nel mondo; include 36 voci che formano 8 scale: funzionamento fisico (PF), limitazioni di ruolo dovute a problemi fisici (RP), dolore fisico (BP), salute generale (GH), vitalità (VT), limitazioni di ruolo dovute a problemi emotivi (RE), attività sociali (SF) e salute mentale (MH). E’ anche possibile calcolare due punteggi riassuntivi: uno sulla dimensione fisica (PCS) e l’altro su quella mentale (MCS). Per ciascuna scala il punteggio varia da 0 a 100 e a un punteggio più alto corrisponde una migliore QoL. Tutte le domande dell’SF36, eccetto una, si riferiscono a un periodo di 4 settimane precedenti. E’ disponibile una versione italiana validata (Nicolucci A, 2006; Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, 2005);
  • questionario EQ-5D: è stato costruito e validato con l’obiettivo di diventare uno strumento per misurare la QoL in generale. Include 5 dimensioni (mobilità, cura di sé, attività abituali, dolore e ansia/depressione) e una scala visuo-analogica con punteggi da 0 a 100 tramite cui i compilatori indicano il livello di salute fisica percepita (EQ-VAS). E’ possibile utilizzare un algoritmo che permette il calcolo di un punteggio sintetico (EQ-Index) che indica la percezione del soggetto riguardo alla propria QoL (Balestroni G et al., 2012). Il punteggio varia da 0 (morte) a 1 (miglior QoL possibile) ma può anche assumere valori negativi che indicano condizioni considerate anche peggiori della morte stessa (Quercioli et al., 2009). In assenza di un algoritmo pesato sulla realtà italiana, è pratica comune utilizzare i pesi anglosassoni (Balestroni G et al., 2012). Il questionario è stato validato in italiano e ha una buona validità (α di Cronbach pari a 0,73) (Savoia et al., 2006).


Tabella 1. Caratteristiche socio-demografiche e aspetti legati alla malattia e all'ospedalizzazioneLe risposte fornite dagli intervistati alle domande dell’SF36 sono state analizzate come indicato nel manuale di istruzioni redatto dai ricercatori italiani dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri (Apolone G et al., 2000). L’analisi dell’EQ-5D è stata condotta seguendo le istruzioni dell’EuroQoL-Group, disponibili sul sito Internet ufficiale dell’organizzazione (Oemar M et al., 2013). Sono stati utilizzati i test di Kruskal-Wallis e Mann-Whitney per eseguire le comparazioni degli indici di QoL tra i diversi gruppi diagnostici e le patologie acute o croniche (Armitage P, 2001).
Le analisi statistiche sono state eseguite utilizzando l’applicativo Stata, Data Analysis and Statistical Software, versione 13.

RISULTATI
Durante il periodo in cui è stato condotto lo studio, gli utenti ricoverati presso i dipartimenti ospedalieri erano 708. I questionari sono stati somministrati durante il secondo giorno di ospedalizzazione o, nei dipartimenti chirurgici, in fase preoperatoria. Solo 402 persone (57% del totale) hanno risposto a tutti i criteri di inclusione, compreso l’aver fornito il consenso, e sono state arruolate. Quattordici soggetti hanno poi ritirato il consenso: quindi, il campione considerato è stato di 388 soggetti (aderenza alla compilazione del 96,5%). Le caratteristiche socio-demografiche del campione e gli aspetti relativi alla patologia e all’ospedalizzazione sono riassunte in Tabella 1.
La percezione della QoL allo SF36 è risultata lievemente al di sopra della media nazionale (50±10) (Apolone G et al., 2000; Nicolucci A, 2006) per tutte le scale indagate, fatta eccezione per quella relativa alle limitazioni di ruolo dovute a problemi fisici (RP) (Tabella 2).

Tabella 2. Punteggi di QoL del campione in relazione alle 4 settimane precedenti il ricovero (via SF36) e al momento dell'intervista (via EQ-5D)


Il punteggio sintetico di QoL allo EQ-5D, ovvero l’EQ-Index, ha assunto valori che hanno coperto l’intera estensione della scala (da -0,59 a 1); tuttavia, i soggetti si sono maggiormente concentrati intorno al valore centrale della scala (0,20), e una media di 0,60±0,34, ovvero una QoL soddisfacente (Tabella 2).

QoL e tipo di patologia
Dividendo il campione sulla base della patologia rilevata alla diagnosi d’ingresso, allo SF36 i soggetti con la QoL più bassa, nella dimensione sia fisica sia mentale, sono risultati quelli con malattie del sistema osteomuscolare e del tessuto connettivo (Tabella 3).

Tabella 3. Punteggi di QoL nelle 4 settimane precedenti il ricovero (via SF36) e al momento dell'intervista (via EQ-5D) in relazione alla diagnosi di ingresso


I punteggi sono risultati inferiori anche alla media nazionale. Invece, i soggetti che hanno indicato la QoL più alta sono stati quelli con traumi, avvelenamenti e altre conseguenze di cause esterne per la dimensione fisica (PCS), e quelli con malattie al sistema respiratorio per la dimensione mentale (MCS). Tuttavia, solo i punteggi della dimensione fisica (PCS) sono risultati statisticamente significativi; nella dimensione mentale (MCS) sono emerse differenze rilevanti dal punto di vista clinico ma prive di significatività statistica.
Il punteggio sintetico di QoL allo EQ-5D, ovvero l’EQ-Index, è risultato minore per i soggetti affetti da patologie del sistema osteomuscolare e del tessuto connettivo, che hanno presentato anche uno scarso stato di salute fisica (EQ-VAS); invece, i soggetti con l’EQ-Index maggiore sono risultati quelli affetti da malattie del sistema cardiocircolatorio. Questi risultati sono clinicamente rilevanti seppure non statisticamente significativi (Tabella 3).

QoL e malattie acute o croniche
Infine, è stata analizzata la QoL fra i soggetti ospedalizzati per malattie acute e croniche (o condizioni a esse correlate) (Tabella 4).

Tabella 4. Punteggi di QoL nelle 4 settimane precedenti il ricovero (via SF36) e al momento dell'intervista (via EQ-5D) in relazione al tipo di patologia (acuta o cronica)


I risultati dell’EQ-5D mostrano che, in media, durante la degenza, i pazienti ricoverati per malattie acute hanno presentato una migliore percezione della salute fisica (EQ-VAS) ma una QoL (EQ-Index) lievemente più bassa rispetto a coloro che erano portatori di patologie croniche. Ciononostante, la differenza non è risultata statisticamente significativa (rispettivamente p=0,196 e p=0,874). Invece, allo SF36, i soggetti con patologie acute hanno mostrato una QoL leggermente più alta nelle dimensioni sia fisiche (PCS) sia mentali (MCS). La differenza tra le due categorie è risultata poco rilevante e non statisticamente significativa (rispettivamente p=0,429 e p=0,306).

DISCUSSIONE
Come mostrato dai risultati dello studio, nelle 4 settimane prima dell’ingresso in ospedale il campione di pazienti ospedalizzati aveva una buona QoL per la dimensione fisica e per la sfera emotiva, se comparata ai punteggi normali standardizzati per la popolazione italiana (Apolone G et al., 2000; Nicolucci A, 2006). Appare anche evidente come sia i soggetti con patologie croniche sia quelli con patologie acute presentassero valori di QoL emotiva e fisica più alti rispetto ai valori standardizzati.
Comparando invece i dati raccolti con l’EQ-5D nel presente studio con quelli di Savoia e collaboratori (Savoia et al., 2006), riferiti a un campione di soggetti non ospedalizzati nel Nord Italia, i primi hanno presentato una QoL maggiormente compromessa: il valore medio di EQ-Index del campione di questo studio è risultato pari a 0,60 (DS=±0,34), mentre quello rilevato da Savoia e collaboratori corrispondeva a 0,81 (±0,22). Lo stesso può essere affermato riguardo ai punteggi sulla salute fisica (EQ-VAS): i soggetti non ospedalizzati dello studio di Savoia e collaboratori avevano una migliore percezione soggettiva della propria salute (77±17,4) rispetto al campione qui esaminato (60,7±22,3).
Riguardo all’analisi della QoL in funzione alle singole patologie, classificate sulla base dell’ICD-10, è emerso un dato interessante: le persone ospedalizzate a causa di malattie del sangue o disordini del sistema immunitario hanno mostrato una QoL scarsa, anche se hanno riferito una buona percezione della propria salute fisica (79,2). Questo risultato è legato al fatto che, nella maggioranza dei casi, i pazienti riferivano di non presentare alcun problema di salute fisica come la mobilità, la cura di sé, il dolore e la capacità di svolgere le attività quotidiane ma nell’83% dei casi presentavano problemi moderati e severi di ansia o depressione. Ciò conferma quanto riportato in letteratura riguardo al concetto di QoL: esso non include solo indicatori fisici e non è dunque sovrapponibile al concetto di salute fisica. Infatti, oltre ai fattori generali quali la frequenza cardiaca, la pressione arteriosa, le temperature, le analisi ematochimiche e altri esami diagnostici, ci sono altre dimensioni che lo caratterizzano, come il contesto personale e sociale di ciascun individuo, che non sono inclusi nelle misure standardizzate (Carr and Higginson, 2001; Higginson and Carr, 2001). La salute dovrebbe quindi essere considerata come un determinante della QoL, cioè un fattore che contribuisce a una buona o una cattiva QoL (Moons, 2004).
La comparazione fra i pazienti con patologie acute e croniche ha mostrato che non vi sono differenze significative nei valori di QoL: contrariamente all’ipotesi formulata, i soggetti ricoverati per condizioni croniche non hanno riferito una QoL peggiore rispetto a coloro che presentavano malattie acute. Questo fatto è probabilmente legato a quello che in letteratura viene definito come “paradosso della disabilità”: come riferito da Carr e collaboratori, i pazienti che hanno problemi di salute o di funzionalità corporea o sintomi intrusivi significativi non necessariamente riferiscono valori di QoL che appaiono commisurati alla loro salute; persone che hanno patologie gravi o che le espongono addirittura a rischio della vita potrebbero non giudicare la loro QoL come significativamente inferiore rispetto a coloro che hanno malattie lievi o che sono sani (Carr AJ et al., 2001b; Higginson IJ et al., 2001). La letteratura mostra anche che i familiari dei pazienti oncologici, talvolta, possono avere una QoL peggiore di quella espressa dal loro caro (Barcaccia B et al., 2013). La migliore percezione della QoL nei soggetti cronici è dunque legata all’accettazione della malattia: sono perciò importanti i fenomeni di adattamento e le strategie di coping, la capacità di adattare le proprie aspettative alle variazioni dello stato psicofisico, alla malattia o all’invecchiamento, che possono avere un ruolo determinante nella percezione soggettiva della QoL di ciascun individuo (Carr AJ et al., 2001a).
Garlikov, trattando l’argomento della QoL in pazienti con lesioni midollari, afferma che una buona salute è solitamente considerata come un fattore importante, se non addirittura necessario, che contribuisce a una buona QoL ma, nonostante una malattia o un trauma possa privare il paziente dell’integrità dello stato di salute, alcune volte ci può essere una compensazione: la malattia può permettere di avere il tempo e la libertà per svolgere attività creative senza sentimenti di colpa o può aiutare le persone a essere più produttive, spingendole a ricordare la loro condizione di mortalità e il valore del tempo. Alcuni studi mostrano come molti individui con lesioni midollari valutino la loro QoL a un livello pari, o soltanto un po’ meno soddisfacente, rispetto ai livelli espressi dalle persone considerate sane (Garlikov R, 2007). Dunque, una buona salute e l’assenza di cronicità non indicano necessariamente una buona QoL.

CONCLUSIONI
I risultati di questo studio confermano che la QoL non è determinata ma piuttosto influenzata dalla salute fisica e inducono a rifiutare l’ipotesi che pazienti cronici e acuti debbano avere per forza QoL differenti, confermando le caratteristiche di soggettività e dinamicità della QoL stessa. Inoltre, supportano le evidenze riguardanti il fenomeno del “paradosso della disabilità”. Dunque, nella pratica clinica può essere utile condurre una valutazione individuale, soggettiva e specifica della QoL, ripetuta nel corso del trattamento; questo può consentire alla professione infermieristica, presente sia in ambito ospedaliero sia sul territorio, di comprendere meglio i bisogni di ciascun assistito e minimizzare l’impatto della malattia sulla QoL, aiutando il paziente nella fase di accettazione, facendogli percepire quali opportunità di vita siano ancora possibili nonostante la cronicità e sostenendolo nell’adeguamento delle sue aspettative alle variate condizioni cliniche (Carr AJ et al., 2001a). 

Conflitti di interesse dichiarati: gli autori dichiarano la non sussistenza di conflitti di interesse.
 

BIBLIOGRAFIA

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