IPASVI / ECM / Rivista L'Infermiere / Rivista L'Infermiere N°1 - 2017 / Assistenza Domiciliare e Cure Palliative Pediatriche, quale soddisfazione dei bisogni delle famiglie? - Rivista l'Infermiere N°1
ESPERIENZE

Assistenza Domiciliare e Cure Palliative Pediatriche, quale soddisfazione dei bisogni delle famiglie?

di Anna Luchini (1), Annalisa Morandin (2), Ettore Bidoli (3), Lucia De Zen (4), Arianna Bagolin (5), Roberta Grando (6)

(1) Infermiera, Assistenza Domiciliare e Cure Palliative Pediatria Pordenone
(2) Infermiera, docente - Laurea Infermieristica Università degli Studi di Udine
(3) Dirigente biologo, SOC di Epidemiologia e Biostatistica – IRCSS Centro di Riferimento Oncologico Aviano
(4) Medico Pediatra, Responsabile Assistenza Domiciliare e Cure Palliative Pediatriche di Pordenone
(5) Infermiera pediatrica, Assistenza Domiciliare e Cure Palliative Pediatria Pordenone
(6) Docente Responsabile Attività Formative Professionalizzanti e tirocinio - Laurea Infermieristica Pordenone, Università degli Studi di Udine

Corrispondenza: anna.luchini.92@gmail.com

Assistenza domiciliare e cure palliative in pediatria
Si stima che nel mondo siano circa 20 milioni i bambini eleggibili alle cure palliative pediatriche (CPP). In Europa la prevalenza di bambini con patologia che determina morte precoce certa (life limiting conditions) risulta in progressivo aumento: dal 2007 al 2010 è raddoppiata, passando da 16 a 32 casi su 10.000 minori. In Italia si stima che ci siano oltre 30.000 bambini con malattia inguaribile, eleggibili alle CPP (Rapporto al Parlamento, 2015).

L’OMS (2002) definisce le CPP come “l’attiva presa in carico globale di corpo, mente e spirito del bambino e comprendono il supporto attivo alla famiglia” con l’obiettivo di migliorare la qualità di vita del bambino e della sua famiglia a domicilio.
Nel 2006 il Ministero della Salute ha pubblicato il documento tecnico “Cure palliative rivolte al neonato, bambino e adolescente”, identificando i bisogni del bambino, della famiglia e degli operatori in CPP. 

Dal 2011 è attivo presso l' Azienda per l’assistenza sanitaria n° 5 di Pordenone un Servizio di Assistenza Domiciliare e Cure Palliative Pediatriche (ADCPP). 

Groh et al., nel 2013 hanno valutato l'accettazione e l'efficacia delle CPP percepite dai genitori. E’ emerso che un team specializzato porta al miglioramento: della comunicazione con il proprio figlio, dell’informazione riguardante la situazione clinica, della qualità di vita dei bambini e dei genitori e ad una riduzione del distress psicologico. 

Anche Sheetz e Bowman nel 2012 hanno valutato la soddisfazione della famiglia rispetto alle cure palliative ricevute per il proprio figlio da un team. Lo studio ha evidenziato molta soddisfazione per il supporto psicologico e per la capacità dei genitori di controllare meglio i sintomi.

Obiettivo dello studio proposto è valutare il livello di soddisfazione dei bisogni delle famiglie in carico all'ADCPP di Pordenone, percepito dal caregiver di riferimento.

Come abbiamo esplorato la soddisfazione dei bisogni delle famiglie
Lo studio pilota osservazionale trasversale si è svolto dal 18 agosto al 18 settembre 2015. La popolazione era costituita da 44 famiglie in carico al servizio, di queste è stato individuato un campione di convenienza tra quelle che rispondevano ai criteri di inclusione (es. età del caregiver ≥ a 18 anni, discreta conoscenza della lingua italiana). Sono state 26 le famiglie che hanno dato il consenso, e quasi tutte (n. 25) hanno compilato il questionario, in forma anonima. Non vi era un tempo definito per la restituzione del questionario, che poteva essere compilato e raccolto lo stesso giorno, oppure consegnato ai genitori e raccolto anche la settimana successiva. 

Il questionario, elaborato ad hoc sulla base del Documento Tecnico del 2006, raccoglie i dati anagrafici e sociali della famiglia, e prevede 13 bisogni (variabili) raccolti in tre aree:

  1. conoscenze, educazione/addestramento, supporto nelle relazioni e aiuto concreto nella casa e vita familiare (domande 1 - 4);
  2. accoglimento della sofferenza fisica e psicologica, servizio di supporto economico, facilitazione nei percorsi, funzione “respiro” e volontariato (domande 5 – 9);
  3. aiuto per il mantenimento del lavoro, per la gestione degli altri membri della famiglia, in particolare dei fratelli, per la riorganizzazione dei ruoli familiari, per la condivisione in gruppi di auto-aiuto (domande 10 – 13).


Per ogni item viene utilizzata una scala Likert con un punteggio da 1 a 5: 1 molto soddisfatto, 2 soddisfatto, 3 abbastanza soddisfatto, 4 poco soddisfatto, 5 per nulla soddisfatto.

I risultati della nostra esperienza
Il campione era costituito da 25 caregiver di riferimento, in maggioranza di sesso femminile, le cui caratteristiche sono sintetizzate nella Tabella 1.

Tabella 1 - Caratteristiche dei caregiver di riferimento intervistati (N = 25)

 

N

(%)

Sesso (N=25)

Femmine

24

(96)

Età (N=24)

28-38

12

(50)

39-49

12

(50)

Professione (N=25)

Casalinga

12

(48)

Impiegata

6

(24)

Insegnante

3

(12)

Libera professione

2

(8)

Dirigente

1

(4)

Operaio

1

(4)

Istruzione (N=25)

Laurea

11

(44)

Diploma superiore

7

(28)

Qualifica professionale

4

(16)

istruzione di base

3

(12)

Numero figli totali per famiglia (N=25)

Uno

5

(20)

Da due a quattro

20

(80)

Supporto Economico (N=23)

Ricevuto

18

(78,3)

Richiesto non ancora ricevuto

1

(4,3)

Non richiesto

3

(13)

Non sapevo

1

(4,3)


La presa in carico del bambino da parte del Servizio è avvenuta entro un mese dalla diagnosi in 13 casi (52%), entro 6 mesi in 6 casi (24%), entro 1 anno in 2 casi (8%), e dopo 1 anno in 4 casi (16%), come emerge dalla descrizione delle caratteristiche dei bambini in oggetto di studio (Tabella 2).

Tabella 2 - Caratteristiche dei bambini presi in carico dal ADCPP i cui genitori sono stati intervistati (N = 25)

 

N

(%)

Sesso

Maschi

13

(52)

Femmine

12

(48)

Fasce di età in anni

0-3

6

(24)

4-7

11

(44)

8-9

-

-

10-13

4

(16)

14

-

-

15-18

4

(16)

Patologie

Oncologica

14

(56)

Rara

4

(16)

Congenita

3

(12)

Metabolica

2

(8)

Neurologica

1

(4)

Altro

1

(4)

Cardiaca

-

-

Tempo di presa in carico dalla diagnosi

Entro 1 mese

13

(52)

Entro 6 mesi

6

(24)

Entro 1 anno

2

(8)

Dopo 1 anno

4

(16)

Tipologia frequenza visite domiciliari

Settimanale (da 1 a 4 volte)

12

(50)

Mensile (1 o 2 volte)

4

(16,7)

Meno di 1 volta al mese o al bisogno

8

(33,3)


Il bisogno 1 riguarda le informazioni che ricevono i genitori sulla situazione clinica del bambino, il bisogno 2 riguarda l'addestramento ricevuto nella gestione delle attività di care e di cure, il bisogno 3 riguarda l'ascolto e l'aiuto che riceve il genitore nella relazione con il proprio figlio, il bisogno 4 è relativo al supporto e aiuto concreto ricevuto dalla famiglia nella riorganizzazione della casa e della vita famigliare (Tabella 3).

Tabella 3 - Frequenza di risposte dei bisogni dell'area A (N = 25)

Bisogni

Molto sodd.

Soddisfatto

Abb. Sodd.

Poco sodd.

No bisogno

N

(%)

N

(%)

N

(%)

N

(%)

N

(%)

Informazioni (N=25)

13

(52)

10

(40)

1

(4)

1

(4)

-

-

Addestramento (N=25)

8

(32)

16

(64)

1

(4)

-

-

-

-

Ascolto (N=25)

7

(28)

14

(56)

3

(12)

1

(4)

-

-

Supporto (N=24)

3

(12,5)

16

(66,7)

3

(12,5)

1

(4,2)

1

(4,2)


Il bisogno 5 riguarda l'accoglimento del dolore psichico della famiglia, la presa in carico e il supporto nel riequilibrio delle relazioni interne, il bisogno 6 è relativo al supporto economico e ad un aiuto familiare concreto per organizzare le esigenze quotidiane della vita famigliare, il bisogno 7 è relativo al servizio di sollievo o “funzione respiro”, il bisogno 8 è relativo al supporto e inserimento in reti di volontariato, il bisogno 9 è relativo all'essere facilitati nei percorsi assistenziali (Tabella 4).

Tabella 4 - Frequenza di risposte dei bisogni dell'area B (N = 25)

Bisogni

Molto sodd.

Soddisfatto

Abb. Sodd.

Poco sodd.

Per nulla sodd.

No bisogno

N

(%)

N

(%)

N

(%)

N

(%)

N

(%)

N

(%)

Accoglimento dolore (N=25)

9

(36)

9

(36)

4

(16)

1

(4)

1

(4)

1

(4)

Supporto economico (N=25)

8

(33,3)

11

(45,8)

3

(12,5)

-

-

-

-

2

(8,3)

Sollievo (N=25)

4

(16,7)

12

(50)

3

(12,5)

1

(4,2)

-

-

4

(16)

Supporto volontariato (N=25)

3

(12)

10

(40)

4

(16)

2

(8)

1

(4)

5

(20)

Facilitazione percorsi (N=25)

5

(20)

15

(60)

1

(4)

4

(16)

-

-

-

-


Il bisogno 10 è relativo all'aiuto per i genitori al mantenimento della propria attività lavorativa, il bisogno 11 è relativo al supporto per gli altri fratelli, affinché mantengano impegni scolastici ed extrascolastici, il bisogno 12 riguarda la riorganizzazione dei ruoli famigliari e il supporto in attività di counselling infine il bisogno 13 è relativo alla condivisione e al supporto da gruppi di auto-aiuto (Tabella 5).

Tabella 5 - Frequenza di risposte dei bisogni dell'area C (N = 25)

Bisogni

Molto sodd.

Soddisfatto

Abb. Sodd.

Poco sodd.

Per nulla sodd.

No bisogno

N

(%)

N

(%)

N

(%)

N

(%)

N

(%)

N

(%)

Aiuto genitori (N=24)

3

(12,5)

8

(33,3)

6

(25)

1

(4,2)

1

(4,2)

5

(20,8)

Supporto fratelli (N=22)

1

(4,5)

13

(59,1)

1

(4,5)

3

(13,6)

1

(4,5)

3

(13,6)

Riorganizzazione (N=23)

4

(17,4)

12

(52,2)

4

(17,4)

3

(13)

-

-

-

-

Condivisione (N=24)

6

(25)

11

(45,8)

4

(16,7)

2

(8,3)

-

-

1

(4,2)


Infine associando il grado di soddisfazione nei diversi bisogni esplorati, emerge che lo stesso è positivamente associato in modo significativo (Correlazione di Spearman > 0,70 e p-value < 0,001) per alcuni di essi:

  • il bisogno di ascolto è associato al bisogno di informazione e al bisogno di addestramento;
  • il bisogno di accoglimento del dolore psichico è associato al bisogno di aiuto a mantenere l'attività lavorativa e al bisogno di riorganizzazione dei ruoli familiari;
  • il bisogno di supporto per gli altri fratelli, affinché mantengano impegni scolastici ed extrascolastici, è associato al bisogno di supporto e aiuto concreto nella riorganizzazione della casa e della vita familiare.


Discussione
Per rendere più agevole una riflessione sui dati raccolti, sono state aggregate le risposte “molto soddisfatti” e “soddisfatti” e ne è stata indicata la percentuale di soddisfazione. 

Nell'area di bisogno A, emerge una grande soddisfazione per le informazioni ricevute sulla situazione clinica del bambino: 92%. Il Servizio sembra mostrare notevole competenza anche nella funzione educativa: 96%. I risultati sembrano in linea con la letteratura: ad esempio lo studio di Wolff et al., (2010), ha raccolto una soddisfazione media da parte dei genitori per le informazioni ricevute sulla patologia del bambino pari a 1,6 (scala da 1=molto soddisfatti a 6=insoddisfatti). 

Vi è anche molta soddisfazione, 84%, in merito al supporto psicologico (area di sostegno B), per l'aiuto e l'ascolto ricevuto. Nello studio Groh et al. 2013, stress psicologico, ansia, depressione e “carico” dei caregiver diminuiscono significativamente dopo il coinvolgimento da parte di un team di CPP. L'accoglimento del dolore psichico, dell'ansia e dell'angoscia registra complessivamente un 72% di soddisfazione: aspetto complesso da gestire e soddisfare nonostante la specifica formazione avanzata nell’ambito delle cure palliative da parte dell'équipe.

Il gradimento è alto (79,2%) anche nel supporto e aiuto per la riorganizzazione della casa e vita famigliare.
Il supporto economico mostra che l'80% del campione è molto soddisfatto o soddisfatto del sostegno ricevuto.
Emerge soddisfazione anche per la funzione respiro (67%).
Risulta abbastanza gradito anche il supporto ricevuto dalle reti di volontariato o da altri genitori che condividono lo stesso percorso (52%). 

L'area di bisogno C (sociale) manifesta un lieve calo di soddisfazione. Solo il 45% dei genitori ha segnalato gradimento rispetto alla soddisfazione del bisogno aiuto per mantenere l'attività lavorativa. Tuttavia il 20% ha segnalato di non aver avuto questo tipo di necessità. Due sono le possibili interpretazioni: o molti genitori sono senza lavoro a prescindere dalla malattia del figlio oppure sono state fornite le agevolazioni previste dalla Legge 104/1992 (legge-quadro per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate). 

Rispetto al supporto per gli altri minori presenti in famiglia, affinché mantengano impegni scolastici e sociali, la soddisfazione globale è del 63,64%. 

Vi è inoltre, in linea con la letteratura, molta soddisfazione (70%) nel supporto e nell'attività di counselling per facilitare la riorganizzazione dei ruoli familiari. Lo studio di Hays et al., (2006), ha rilevato che la soddisfazione in merito al supporto psicologico alla famiglia è statisticamente significativa grazie al team che li ha presi in carico.

Infine, in merito all’analisi del campione nei due gruppi “bambini con patologia oncologica” e “patologia non oncologica” emerge che nell'area A, la soddisfazione è maggiore nel gruppo dei genitori di bambini oncologici per l'area delle informazioni (92,9 vs. 90,9%), dell'addestramento (100 vs. 90,9%) e nell'ascolto (85,7% vs. 81,8%). Una possibile interpretazione potrebbe essere data dal fatto che le conoscenze sulle patologie oncologiche sono maggiori rispetto a quelle sulle malattie rare o croniche. Relativamente al supporto e aiuto concreto nella riorganizzazione della casa e della vita familiare invece sono più soddisfatti i genitori di bambini non oncologici (90 vs. 71.4%). 

Nell'area B la soddisfazione è abbastanza distribuita nei due gruppi. Rispetto al supporto economico (85,8 vs. 70%) e al supporto delle reti di volontariato (57,15 vs. 45%) la soddisfazione è maggiore nei genitori di bambini oncologici. I bambini non oncologici hanno storie di malattia molto diverse, spesso sono affetti da malattie rare, croniche, ed è difficile creare una rete di supporto o gruppi di auto aiuto. 

Nell'area C la soddisfazione sembra essere maggiore nel gruppo “patologia non oncologica”, ma l’interpretazione di questi dati è una questione aperta. 

Associando la soddisfazione dei bisogni con il momento in cui era stata presa in carico la famiglia, non è emersa nessuna correlazione statisticamente significativa; sembrerebbe quindi che, a prescindere dal tempo in carico della famiglia, i bisogni vengano soddisfatti.

Conclusioni
Gli ottimi risultati ottenuti in merito alla soddisfazione dei caregiver sembrano indicare che il Servizio di ADCPP pordenonese potrebbe essere considerato un modello di riferimento.
La minor soddisfazione rilevata nell'area sociale dei bisogni potrebbe segnalare la necessità di integrare l’équipe di CPP con una figura a competenza sociale; in letteratura si trova già definito il ruolo dell'assistente sociale come membro di équipe CP per adulti e il suo specifico curriculum formativo.

Questo studio inoltre potrebbe stimolare una riflessione sul modello di aggregazione delle associazioni di volontariato che attualmente si basa prevalentemente sulla patologia d’organo piuttosto che sui bisogni dell’assistito considerando anche la dimensione psico-sociale della persona.

I limiti di questo studio sono: la non validazione del questionario utilizzato, la ridotta numerosità del campione, il rilevatore non esterno allo studio, e la nazionalità straniera di sette famiglie che hanno partecipato allo studio, ma potrebbero aver avuto delle difficoltà di comprensione in quanto prive della sufficiente conoscenza della lingua italiana ai fini della compilazione del questionario.

Ulteriori studi potrebbero analizzare questo modello di presa in carico delle CPP, per descrivere i fattori favorenti una presa in carico molto soddisfacente per le famiglie.
 

BIBLIOGRAFIA

- De Zen L, Manfredini L, Benini F (2015). Le cure palliative pediatriche: la nuova medicina per un vecchio problema. Area Pediatrica, 16(3): 127-133.
- Groh G, Borasio G D, Nickolay C, Bender H U, Von Lüttichau I, Führer M (2013). Specialized pediatric palliative home care: a prospective evaluation. Journal of Palliative Medicine, 16(12): 1588-94.
- Legge n. 38 del 15 marzo 2010 “Disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore”.
- Ministero della salute - Direzione Generale della programmazione sanitaria, dei livelli di assistenza e dei principi etici di sistema - Commissione per le cure palliative pediatriche. Cure palliative rivolte al neonato, bambino e adolescente - Documento tecnico. 2006 (disponibile al sito: http://www.salute.gov.it/imgs/C_17_pubblicazioni_580_allegato.pdf).
- Sheetz M J, Bowman M A (2012). Parents' perceptions of a pediatric palliative program, American Journal of Hospice & Palliative Medicine, 30(3): 291-296.

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